Znate li \u0161to je Down sindrom? To je trisomija 21. kromosoma. Odnosno, kromosomi se ina\u010de, kad se \u017eivot stvara, podijele na dva, a kod njih,\u00a0 samo se 21. podijeli na tri. I upravo zato, 21.3. obilje\u017eavamo Dan down sindroma.<\/p>\n
Moj je Marko Downi\u0107. Jedinstven i poseban. Znam ga oduvjek, od kad pamtim. Druga\u010dijeg ne poznajem i ne mogu zamisliti. On je savr\u0161en! Pun je ljubavi koju tako nesebi\u010dno poklanja nama u obitelji ali i cijeloj zajednici\u00a0 koja ga uva\u017eavanjem\u00a0 \u010dini ravnopravanim. Pravi je veseljak! Na primjer, kada se ro\u0161tilja, svatko ne\u0161to popije, a Marko u \u0161iroku \u010da\u0161u nato\u010di prst ledenog \u010daja, stavi kocku leda a onda nazdravlja sa svima redom, \u017divjeli! \u010cak se i namr\u0161ti kad gucne taj ledeni \u010daj i doda:”Whiskey”! Jako je vrijedan i uredan. Nakon obaveznog doru\u010dka, odnese sme\u0107e, pomete dvori\u0161te i napravi red u ku\u0107i. Pobrine se da kod pe\u0107i bude drva, a ladice…. E, ladice su mu posebna strast.\u00a0 Jednom tjedno u njima pravi reda. I ne samo reda, svaki ih tjedan premjesti. Vilice i no\u017eevi sljede\u0107i tjedan ne\u0107e biti na mjestu na kojem su danas. \ud83d\ude42\u00a0 Obavezno ponedjeljkom pere pod, a subotom pegla. Marko ima i pametni telefon i tablet i laptop.\u00a0 Ima i printer, a sad mu, ka\u017ee, treba i skener. I \u0161to je najbolje, zna koristiti sve ure\u0111aje redom.\u00a0 Ono \u0161to ne zna su novci. Vrijednost novaca mu ne zna\u010di ni\u0161ta. U dru\u0161tvu u pri\u010di “lupi” on i nekoliko tisu\u0107a eura i\u00a0 ka\u017ee 15%, no kad ode u trgovinu, on \u0107e za kruh dati naprimjer nov\u010danicu od 50 eura. Da li \u0107e dobit kusur ili ne\u0107e, njemu je svjedno, sve ovisi o trgovcu. E da, velika mu je \u017eelja bila dobiti bankovnu karticu, da mo\u017ee pla\u0107ati s karticom, no banke zbog zakonodavnih pravila osobama li\u0161enim poslovne sposobnosti ne izdaju kartice. Nedavno sam se dosjetio. Air Cash karticu mo\u017ee se kupiti na benzinskoj pumpi ili na Tisku i na ra\u010dun te kartice uplatio sam ne\u0161to eura. Sada je jako ponosan kada ode platit u Moby Dick sladoled s karticom! Voli \u017eupnika i i\u0107i u crkvu ministrirati, a ministranti ga uva\u017eavaju jer ipak je on najstariji ministrant.<\/p>\n
No, nije uvijek bilo lako. Marko se rodio u Osijeku 1977. godine kao moj mla\u0111i brat. U to vrijeme svijest o Downi\u0107ima nije bila ni blizu ove danas. Kad se rodio, nisu ga dali mami, ve\u0107 su ga negdje odnijeli. Mama, zabrinuto je pitala za njega:”za\u0161to ste ga odnijeli, kad \u0107u ga dobiti, \u0161to se dogodilo?”\u00a0 Da bi joj neki lije\u010dnik, u tim trenucima rekao: “On ima Down sindrom, bilo bi vam najbolje da ga date u neki dom i zaboravite!” Mami se svijet sru\u0161io. Te\u0161ko je pojmiti osje\u0107aje koje je tada imala i do\u017eivjela.\u00a0 Ne\u0161to kasnije, sa \u0161est mjeseci, mi, cijela obitelj odlazimo u Klagenfurt. Tamo je bio lije\u010dnik koji je specijalizirao Down sindrom. Ja tada nisam ni\u0161ta ku\u017eio. Imao sam tek malo vi\u0161e\u00a0 od tri godine. No, taj je doktor mami i tati vratio nadu. Rekao je da s Markom treba puno raditi. Najvi\u0161e do puberteta. Prepisao mu je brdo vitamina i valjda proteina, a koje je tri puta tjedno dobivao inekcijom koju mu je \u010dasna sestra Teofila iz reda svetog Vinka redovito dolazila davati. \u010cak su iz Japana roditelji naru\u010divali neke tablete (nemam pojma kako su se zvale), ali u to vrijeme Japan je bio puno dalje nego danas.\u00a0 Da, i radilo se jakoo puno! Najvi\u0161e mama. Njih dvoje ispisali su na desetke bilje\u017enica velikih i malih slova i brojeva. Danas Marko \u010dita i pi\u0161e. Mama nikada nije izgubila nadu da \u0107e Marko jednog dana biti “normalan”.\u00a0 Ta \u017eelja i potraga za \u010darobnim napitkom koji \u0107e Marka u\u010diniti “normalnim” ko\u0161tala ju je zdravlja.<\/p>\n
Danas u svijetu ima sve manje Downi\u0107a! Da, medicinski pregledi u trudno\u0107i mogu otkriti trisomiju 21. kromosoma. Nerijetko roditelji donesu odluku. I ne zanam \u0161to bih rekao. Te\u0161ke su to odluke. Neka ih svatko donosi za sebe i neka ih nitko ne osu\u0111uje. Dok smo Petra i ja \u010dekali na\u0161u djecu, ba\u0161 me bilo strah rezultata pretraga i pregleda. Uf.<\/p>\n
Danas dru\u0161tvo prepoznaje i radi na podizanju svijesti za osobe s te\u0161ko\u0107ama. Puno, neizmjerno puno vi\u0161e nego te 1977., no, na koncu, i danas sve ostaje na pojedincu odnosno obitelji u kojima Downi\u0107i odrastaju i zato im treba dati maksimalnu podr\u0161ku i razumjevanje u zajednici.<\/p>\n
Svima koji dijele to iskustvo, znam da nije jednostavno i lagano.\u00a0 \u017delim Vam puno upornosti i strpljenja, jer njihova ljubav s koju nam uzvrate, je nemjerljiva!<\/p>\n
I na koncu. Marko nas ispunjava svojom ljubavlju i pozitivom. Marko hvala!<\/p>\n
Neki dan je rekao:”Zna\u0161, u petak je moj dan. \u0106e\u0161 me zvati na radio?”<\/p>\n
Danas je bio, razgovarao je s Enom, poslu\u0161ajte!<\/p>\n