Dragi Marko, sretan ti Dan Down sindroma!

Znate li što je Down sindrom? To je trisomija 21. kromosoma. Odnosno, kromosomi se inače, kad se život stvara, podijele na dva, a kod njih,  samo se 21. podijeli na tri. I upravo zato, 21.3. obilježavamo Dan down sindroma.

Moj je Marko Downić. Jedinstven i poseban. Znam ga oduvjek, od kad pamtim. Drugačijeg ne poznajem i ne mogu zamisliti. On je savršen! Pun je ljubavi koju tako nesebično poklanja nama u obitelji ali i cijeloj zajednici  koja ga uvažavanjem  čini ravnopravanim. Pravi je veseljak! Na primjer, kada se roštilja, svatko nešto popije, a Marko u široku čašu natoči prst ledenog čaja, stavi kocku leda a onda nazdravlja sa svima redom, Živjeli! Čak se i namršti kad gucne taj ledeni čaj i doda:”Whiskey”! Jako je vrijedan i uredan. Nakon obaveznog doručka, odnese smeće, pomete dvorište i napravi red u kući. Pobrine se da kod peći bude drva, a ladice…. E, ladice su mu posebna strast.  Jednom tjedno u njima pravi reda. I ne samo reda, svaki ih tjedan premjesti. Vilice i noževi sljedeći tjedan neće biti na mjestu na kojem su danas. 🙂  Obavezno ponedjeljkom pere pod, a subotom pegla. Marko ima i pametni telefon i tablet i laptop.  Ima i printer, a sad mu, kaže, treba i skener. I što je najbolje, zna koristiti sve uređaje redom.  Ono što ne zna su novci. Vrijednost novaca mu ne znači ništa. U društvu u priči “lupi” on i nekoliko tisuća eura i  kaže 15%, no kad ode u trgovinu, on će za kruh dati naprimjer novčanicu od 50 eura. Da li će dobit kusur ili neće, njemu je svjedno, sve ovisi o trgovcu. E da, velika mu je želja bila dobiti bankovnu karticu, da može plaćati s karticom, no banke zbog zakonodavnih pravila osobama lišenim poslovne sposobnosti ne izdaju kartice. Nedavno sam se dosjetio. Air Cash karticu može se kupiti na benzinskoj pumpi ili na Tisku i na račun te kartice uplatio sam nešto eura. Sada je jako ponosan kada ode platit u Moby Dick sladoled s karticom! Voli župnika i ići u crkvu ministrirati, a ministranti ga uvažavaju jer ipak je on najstariji ministrant.

No, nije uvijek bilo lako. Marko se rodio u Osijeku 1977. godine kao moj mlađi brat. U to vrijeme svijest o Downićima nije bila ni blizu ove danas. Kad se rodio, nisu ga dali mami, već su ga negdje odnijeli. Mama, zabrinuto je pitala za njega:”zašto ste ga odnijeli, kad ću ga dobiti, što se dogodilo?”  Da bi joj neki liječnik, u tim trenucima rekao: “On ima Down sindrom, bilo bi vam najbolje da ga date u neki dom i zaboravite!” Mami se svijet srušio. Teško je pojmiti osjećaje koje je tada imala i doživjela.  Nešto kasnije, sa šest mjeseci, mi, cijela obitelj odlazimo u Klagenfurt. Tamo je bio liječnik koji je specijalizirao Down sindrom. Ja tada nisam ništa kužio. Imao sam tek malo više  od tri godine. No, taj je doktor mami i tati vratio nadu. Rekao je da s Markom treba puno raditi. Najviše do puberteta. Prepisao mu je brdo vitamina i valjda proteina, a koje je tri puta tjedno dobivao inekcijom koju mu je časna sestra Teofila iz reda svetog Vinka redovito dolazila davati. Čak su iz Japana roditelji naručivali neke tablete (nemam pojma kako su se zvale), ali u to vrijeme Japan je bio puno dalje nego danas.  Da, i radilo se jakoo puno! Najviše mama. Njih dvoje ispisali su na desetke bilježnica velikih i malih slova i brojeva. Danas Marko čita i piše. Mama nikada nije izgubila nadu da će Marko jednog dana biti “normalan”.  Ta želja i potraga za čarobnim napitkom koji će Marka učiniti “normalnim” koštala ju je zdravlja.

Danas u svijetu ima sve manje Downića! Da, medicinski pregledi u trudnoći mogu otkriti trisomiju 21. kromosoma. Nerijetko roditelji donesu odluku. I ne zanam što bih rekao. Teške su to odluke. Neka ih svatko donosi za sebe i neka ih nitko ne osuđuje. Dok smo Petra i ja čekali našu djecu, baš me bilo strah rezultata pretraga i pregleda. Uf.

Danas društvo prepoznaje i radi na podizanju svijesti za osobe s teškoćama. Puno, neizmjerno puno više nego te 1977., no, na koncu, i danas sve ostaje na pojedincu odnosno obitelji u kojima Downići odrastaju i zato im treba dati maksimalnu podršku i razumjevanje u zajednici.

Svima koji dijele to iskustvo, znam da nije jednostavno i lagano.  Želim Vam puno upornosti i strpljenja, jer njihova ljubav s koju nam uzvrate, je nemjerljiva!

I na koncu. Marko nas ispunjava svojom ljubavlju i pozitivom. Marko hvala!

Neki dan je rekao:”Znaš, u petak je moj dan. Ćeš me zvati na radio?”

Danas je bio, razgovarao je s Enom, poslušajte!